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不了解愛滋,如何面對恐懼?(黎家齊 攝)
焦點專題 Focus 從「叛徒」出發 追尋劇場愛滋啟示錄╱認識愛滋

不了解愛滋,如何面對恐懼?

認識愛滋的前世今生

卅多年前愛滋為世人所知時,因為不知治療之法而造成大量罹病者死亡,也埋下世人的深深恐懼,避之唯恐不及下,採取隔離或汙名化方式應對,也衍生出不當的歧視心態,影響迄今仍鉅。因為不了解,所以恐懼吞噬心靈,在愛滋可以治療控制、已非致命絕症的今日,讓我們回探愛滋的「前世今生」,從認識愛滋開始,讓恐懼攤在陽光下融化……

卅多年前愛滋為世人所知時,因為不知治療之法而造成大量罹病者死亡,也埋下世人的深深恐懼,避之唯恐不及下,採取隔離或汙名化方式應對,也衍生出不當的歧視心態,影響迄今仍鉅。因為不了解,所以恐懼吞噬心靈,在愛滋可以治療控制、已非致命絕症的今日,讓我們回探愛滋的「前世今生」,從認識愛滋開始,讓恐懼攤在陽光下融化……

愛滋不是單純的醫療、公衛問題,而是關乎人性的議題。習慣只用醫療和公衛的眼光看愛滋,是無法解決醫療與公衛以外的問題。

當人類卅多年前知道愛滋時,對它很陌生,不知道怎麼治療,眼睜睜看著它奪走許多人的生命。後來逐漸認識,知道不是HIV病毒直接致人於死,而是它會破壞免疫力,讓身體防護大開,任何疾病都會變成威脅。

那是一段人類醫療史上的浩劫,留下幾個重大影響:

一、科學家卅年來不斷探索、研究,對愛滋病愈來愈了解,也研發出治療效果愈來愈好的治療藥物。最劃時代的轉折,是一九九六年何大一博士提出的雞尾酒療法,此後,愛滋不再是絕症,致死率大幅下降。至今,感染者只要照顧好,平均壽命和一般人很接近。

二、儘管進步的藥物已經讓感染者不易被死亡威脅,但是早年巨大的死亡威脅陰影,卻隨著長期以來的恐嚇式衛教餘威,在許多人心中深深烙印,依然聞愛滋色變、驚恐萬分。

三、懼怕死亡和落後的愛滋知識,讓不少人停在愛滋連結死亡的印象,也以為這是特定族群才有的病。不符現況的錯誤認知,讓有心人有機會操弄恐懼作為攻擊感染者和同志的武器。

感染者≠愛滋病人

傳染HIV病毒有三個(缺一不可的)條件:

一、接觸到帶有病毒的血液或特定體液(精液、前列腺液、乳汁、陰道分泌液);

二、足夠的病毒濃度;

三、正在流血的傷口或黏膜。

許多人分不清感染和發病不同,混淆影響了對疾病的態度。當HIV病毒跑到一個人身上,這人叫「HIV感染者/帶原者」,他有傳染給別人的可能。這時免疫力還沒被破壞,身體一樣健康,不影響生活。過一段時間,當病毒破壞免疫力,讓免疫指標CD4降到某個程度,就是發病,才叫「愛滋病人」,這時病人健康遭受極大威脅,若沒好好治療,甚至會死。感染到發病期間,稱作「潛伏期」。時間多長?因人而異,有人三、五年或十年,也有人廿年沒發病。所有治療、定期就醫監控病毒量和免疫力數值,目的都是為維持健康、不要發病。

隔離病毒、還是隔離人?

有人認為,把感染者和非感染者「隔離」,病毒就不會亂傳染、不再有人會成為感染者。於是,人們在被驗出感染後,遭排擠、被退學或工作權被剝奪。台灣法律上還有個存在多年的「蓄意傳染罪」——知道自己感染、和人進行無防護性愛、讓對方感染,就罪刑伺候。甚至有個政策措施「接觸者追蹤」——主管機關逼第一線個管打電話問感染者最近和誰做愛,請感染者交出對方聯絡方式,想叫對方去做篩檢。

這類法規或政策措施,對防疫無濟於事,且嚴重侵犯隱私,也讓執行者可能失去好不容易建立的信任關係;忽視親密行為裡的決策是彼此互動而來,把傳染責任單向歸咎於感染者並不公平,長期下來對感染者造成很大壓力和汙名。感染者是有血有肉、有感情及性愛需求的人,不是得瘟疫的豬牛雞鴨,況且這個病已有良好的治療途徑,不再輕易致死。「隔離思維」防止不了病毒,卻把感染者逼入絕境、加深罪惡感、切割人際連結。

劃分「他們HIV+感染者」和「我們非感染者」的紅線,意味著許多人以為:只要和愛滋的距離很遠,不用認識愛滋、不必去了解感染者處境,好好躲在這一頭,我不感染就好。這條線刻畫了人性的自私,也抽離了人與人之間各種關係的複雜性。

測不到=不具感染力

近年,醫學上普遍了解,規律服藥的感染者,服藥超過半年,有很高比例「測不到」病毒。科學上,測不到指的並非病毒為0,而是現有儀器精密度限制,無法測出低到20或30以下的病毒量。此時,感染者身上雖有病毒,但數量低到無法感染給別人。這幾年,多個大型研究,更肯定這個論點:相異伴侶(一方為感染者,一方未感染),只要感染一方測不到,即使兩人做愛不戴套,另一方也不會被感染。這項知名的“PARTNER 2”大型研究結果,在二○一八年七月阿姆斯特丹世界愛滋大會上發表,再度證實論點。

U=U(Undetectable = Untransmittable,病毒量測不到=不會傳染)是現在世界上許多愛滋團體重要的倡議主題。U=U的倡議,有助於消除長期以來感染者的罪惡感,不必再擔心伴侶或性對象被感染,卸下被指責的重擔。

不願面對,恐懼又如何消弭?

對愛滋和感染者的歧視,是從恐懼和偏見的小小種子萌芽,初始讓人忽視,以為沒什麼。殊不知,恐懼和偏見已在反覆渲染下,長成難以撼動的巨木叢林,社會上對愛滋和感染者的歧視,普遍且烙印心底。當「反歧視」已成政治正確,沒人會直說「我歧視愛滋」、「我歧視感染者」。現實裡,歧視卻未曾稍減,躲在層層的美麗說詞包裝下。想改變,光喊「我不歧視」、「大家不要歧視」沒用。

這幾年演講「認識愛滋」,我會把「愛滋恐懼」當主題討論,邀學員從自身經驗出發,想想自己在什麼時候、什麼狀況下,曾對愛滋恐懼?恐懼的樣貌為何?正視恐懼的存在、理解恐懼的運作,才有機會消除恐懼。

生命受威脅時遠離危險,是人類求生本能,這是愛滋恐懼的原始動力。但人類還有行為決策和風險管理的機制,既要避險,又不致寸步難行、什麼都不做而影響生活。有人把愛滋講得恐怖萬分、聞之喪膽,高喊要保護孩子不受威脅,用的方式卻是汙名疾病、踐踏感染者和禁止性安全教育。面對路上常發生的交通事故,保護生命安全的風險管理,不是足不出戶,而是理性分析事故原因,遵守交通規則、戴安全帽、遠離大卡車、不闖紅燈、不酒駕,為什麼遇到愛滋,卻認為「青少年不做愛」、「男同志不肛交」才能避免愛滋傳染?

愛滋工作是社會運動,不應只有防疫宣導

從同志觀點看,愛滋工作是一場愛滋運動,不應只停留在防疫宣導。社運理念以「人」為中心,檢討權力結構造成的不公不義,發聲並促成改變。隔離和圍堵阻擋不了病毒的傳染;喊口號解決不了歧視;只用數字了解愛滋,看不見感染者遭受的傷害及汙名帶來的壓迫;不談感染者處境、不討論「恐懼」的教育,無法有效改變人們的想法。

澄清錯誤和過時的觀念,須以醫學知識為基礎,但解決和扭轉愛滋政策偏頗,不能只仰賴專家觀點,決策機制必須聽見更多感染者主體的聲音、第一線工作者發掘的問題,以及民間團體豐富的處境觀察。

 

文字|喀飛 台灣同志諮詢熱線協會理事長、愛滋病修法聯盟成員

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